button 892162 1280

Przed nami listopad, miesiąc pamięci o zmarłych, rozważania naszego miejsca na drodze do zbawienia. W tym miesiącu będziemy się mierzyli z tematem formacyjnym „Dojrzałość w cierpieniu i umieraniu”.

Wszyscy przeżywamy aktualną sytuację wynikającą z decyzji Trybunału Konstytucyjnego.
Jej podstawą była troska o ŻYCIE, również to, które może się narodzić niepełnosprawne. Jeśli jesteśmy ZA ŻYCIEM, to chcemy dziś zwrócić uwagę na jedno z pytań zawartych w materiałach na ten miesiąc w „Liście do wspólnot rodzinnych” nr 160: „Czy wspólnota Domowego Kościoła pomaga mi przeżyć najtrudniejsze chwile? W jaki sposób?”.

Załączamy świadectwo, które nas głęboko poruszyło.

Anna i Piotr Zadrożni
para diecezjalna DK AW

 

Jeżeli jako Wspólnota opowiedzieliśmy się ZA ŻYCIEM, zadajmy sobie, każdy z osobna pytanie: "Czy zapytaliśmy  rodziców z dzieckiem niepełnosprawnym, których  znamy: „Jak mogę Wam pomóc?’"

Czy mnie, jako osobie mówiącej TAK ŻYCIU naprawdę zależy, aby usłyszeć prawdziwą odpowiedź i zaangażować się w pomoc?

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym jest ogromnym cierpieniem, nie tylko ze względu na to, że często nie można zmniejszyć jego cierpienia, że zdrowe dzieci widzą ten ból i bezradność. Opieka 24 godziny na dobę - dożywotnio. A jeżeli rodzic odejdzie pierwszy, perspektywa DPS (ze źródeł nieoficjalnych – bo oficjalnie jest świetnie – dziecko głęboko niepełnosprawne przeżyje tam ok. roku). Nie tylko przerażająca biurokracja. Nie tylko ogromne koszty leczenia, rehabilitacji, sprzętu, im bardziej chore dziecko, tym większe, ale też postawy innych zdrowych ludzi...

Rozmawialiśmy niedawno z księdzem, który prowadzi rekolekcje dla osób, które dokonały aborcji. Dlaczego to zrobiły? "Bo nie znalazł się nikt, kto by powiedział: Pomogę Wam"!

Inny ksiądz prowadzący rekolekcje dla rodziców dzieci niepełnosprawnych: "Rodzice dziecka niepełnosprawnego żyją w ciągłym stresie, który rośnie z czasem".

Myślę, że gdyby rodzice chorego dziecka wiedzieli, że nie zostaną sami, że z chorym dzieckiem będą mogli normalnie żyć, że otrzymają prawdziwą pomoc, taką, jakiej naprawdę potrzebują, łatwiej byłoby im przyjąć takie dziecko.

Modlitwa to dużo… ale w tej sprawie to nie wszystko.

PS. 

O nas: od 15 lat w DK, czterech świetnych synów (Michał 10 lat: choruje na MPD i padaczkę, potrafi śmiać się i płakać, poza tym funkcjonuje na poziomie niemowlęcia, wymaga pełnej opieki)

Teoria: " każdy zasługuje na szacunek”

Praktyka:

  • w trakcie szczepienia kilkumiesięcznego Michała, pediatra: "chodzicie na rehabilitację, po co, z niego i tak nic z niego nie będzie"…
  • obchód w kolejnym szpitalu (wiodący, miasto wojewódzkie), ordynator patrząc na Michałka "A to, to co to jest?"... i długo by jeszcze..

 

Teoria: „Państwo pomaga…” , „Ustawa za życiem”

Praktyka:

  • dofinansowanie na zakup specjalistycznego wózka 4 tys... koszt 16 tys...
  • turnus rehabilitacyjny 5 tys., dofinansowanie 1,7 tys.
  • dofinansowanie dostosowania domu dla dziecka niepełnosprawnego - dziesiątki godzin spędzonych nad dokumentacja do urzędu, ciągle poprawki, bo nie tak napisane. Od marca, może do grudnia uda się zamknąć temat. Cóż, taki system.

 

Pierwszy rok życia.

Michałek urodził się w 2010 r. Starsze dzieci miały wówczas 2 lata, 4 lata i 8 lat.

  • Ilość pobytów w szpitalu w ciągu roku: Michał 8,
  • najbliżej mieszkająca rodzina: 300 km
  • zagrożenie życia Michała – kilkadziesiąt razy
  • ilość badań lekarskich - kilkadziesiąt, jednoznacznej diagnozy - brak
  • średnia ilość przespanych godzin na dobę ok. 3- 4 z przerwami, reszta z wyjącym z bólu dzieckiem na rękach
  • najdłuższy czas bez snu - 3 doby.

Obecnie – sporadyczna pomoc:

  • małżeństwa z DK z naszego kręgu i parafii (każda pomoc jest bezcenna  np. podwiezienie gdzieś naszych zdrowych dzieci , czy zabranie Michała na spacer)
  • znajomi i rodzina, którzy przekazują 1% od podatku na Michałka do fundacji (po wysłaniu faktur, fundacja z tych środków zwraca mi np. koszty leków, pieluch itp.).Zebrane środki, to ok. 1/10 potrzeb.

Piszę o tyłu drobiazgach, bo wiem, że mając zdrowe dzieci, nie miałam pojęcia o tym, jakie są realia życia z dzieckiem ciężko chorym.

Bardzo chciałabym, aby Ci przed którymi jest ten pierwszy, najtrudniejszy rok z dzieckiem niepełnosprawnym nie musieli przeżywać tego co ja i moja rodzina. Aby Ci ,których chore dzieci są starsze, też otrzymali pomoc. Spotkałam się z opinią że gdy dziecko jest niepełnosprawne, niepełnosprawna jest cała rodzina... Co możemy zrobić, aby tak nie było???

Co możesz zrobić, aby pomimo niepełnosprawności, taka rodzina mogła żyć jak inni?

Nasze pomysły:

1. Każdy może przekazywać corocznie 1% podatku na niepełnosprawne dziecko z najbliższego otoczenia/sąsiedztwa. Z każdym rokiem te wydatki zwiększają się.
2. Zapytaj wprost: jak mogę Wam pomóc? Ciągłe proszenie kogoś o pomoc, nie jest łatwe, a nieraz upokarzające.
3. Wyjdź z inicjatywą. Może już nie mają siły na szukanie nowych rozwiązań

Iwona i Zygfryd Kosidowscy

Jesteś tu:

Serwis wykorzystuje pliki cookies w celach wskazanych w polityce prywatności. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na wykorzystywanie plików cookies, w zakresie odpowiadającym konfiguracji Twojej przeglądarki.

Polityka prywatności